کارزار جمع آوری امضا در حمایت از درمان فاطمه کوچولو بیمار مبتلا به SMA

کارزار جمع آوری امضا در حمایت از درمان فاطمه کوچولو بیمار مبتلا به SMA

بسمه تعالی

مسئول محترم دفتر بیت رهبری معظم جمهوری اسلامی ایران
ریاست محترم جمهوری اسلامی ایران
ریاست محترم قوه قضائیه
ریاست محترم مجلس شورای اسلامی و نمایندگان محترم مجلس

موضوع: درخواست مساعدت جهت تأمین داروی زولژنسما برای درمان فاطمه یوسفی بیمار مبتلا به SMA

با سلام

احتراما به استحضار می رساند خانم فاطمه یوسفی فرزند محمدداوود، متولد 9 آذر 1399 شهر قم است که مبتلا به بیماری SMA است. SMA یک بیماری عصبی- عضلانی نادر است که با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات همراه است. این بیماری در دوران نوازدی یا خردسالی تشخیص داده می‌شود و در صورت عدم درمان، شایع‌ترین علت ژنتیکی مرگ شیرخواران است. درمان قطعی برای کودکان زیر دو سال آمپول زولژنسما است. چون فاطمه تقریبا 6 ماه دارد، اگر آمپول زولژنسما به او تزریق شود، قطعا درمان می شود. زولژنسما خیلی گران است و قیمت تقریبی آن 2 میلیون دلار است. هر چه قیمت دلار بالاتر برود خرید آن برای والدین سخت تر می شود. با قیمت دلار فعلی، برای خرید زولژنسما به تقریبا 40 میلیارد تومان پول نیاز است. در این راستا والدین فاطمه به همراه ما مردم ایران یک کمپین راه اندازی کرده ایم تا پول لازم برای خرید داروی زولژنسما را جمع آوری نماییم. به منظور اعتبار کمپین و اعتماد نیکوکاران، والدین فاطمه با انجمن SMA ایران یک تفاهم نامه امضا کرده اند که بر اساس مفاد این تفاهم نامه انجمن بر نحوه جمع آوری پول و نحوه هزینه کرد آن نظارت دارد. ما تلاش می کنیم این کمپین در سراسر ایران و جهان منتشر شود. برای این کار به کمک شما نیاز داریم. خواهشمندیم از هر طریق ممکن شامل بیان موضوع در رسانه ملی و پخش گسترده آن در سطح کشور و از جمله تخصیص ارز دولتی برای خرید داروی زولژنسما، ما را در درمان این فرشته کوچک یاری فرمایید. پیشاپیش از بذل عنایت و توجهی که می فرمایید بی نهایت سپاسگزاریم.
توفیق روز افزون شما را در خدمت به مردم و نظام جمهوری اسلامی ایران از خدایتعالی خواستاریم.

از طرف والدین فاطمه یوسفی و جمعی از مردم ایران.

امضا کنید:

[gravityform id=”12″ title=”false” description=”false” ajax=”true”]

امضاکنندگان: 250 نفر

مقاله‌های مشابه

بیماری sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا

بیماری sma چیست؟ حمایت از فاطمه یوسفی کودک مبتلا

فاطمه ده ماهه و در شهر قم زندگی می کند اما متاسفانه دارای بیماری sma است این بیماری منجر به تحلیل عضلانی نخاع کودک می شود که در پی آن مشکلات تنفسی و روشن کردن عضلات را به همراه بیاورد این بیماری ژنتیکی است و تنها تا قبل از دو سالگی فرصت برای درمان او می باشد و اگر...

بیشتر بخوانید
آیا شرعا فطریه با فاطمه کودک بیمار sma قم تعلق می گیرد ؟

آیا شرعا فطریه با فاطمه کودک بیمار sma قم تعلق می گیرد ؟

فاطمه کودک sma قم ساکن در قم محله نیروگاه می باشد که متاسفانه درگیر این بیماری مادر زادری می باشد. و برای بهبودی کامل نیازمند حمایت های مالی می باشد و چون همزمان با ماه رمضان می باشد بعضی از سوالات از ما پرسیده شده است که آیا فطریه تعلق می گیرد یا خیر استاد وحید پور...

بیشتر بخوانید

شما هم به جمع ۱۰۰,۰۰۰ مشترک خبرنامه‌ ما بپیونید

2 دیدگاه ها

  1. کریم

    باسمه تعالی باسلام حضور همه شما عزیزان اینجانب فکر می کنم که این دختر خانم کوچولوی نازنین اگر فرزند خودم بود چه توقعی از دیگران داشتم لذا از تمامی هموطنان عزیزم تقاضا مندم که در هر سطحی که می توانند برای کمک به نجات این دخترک نازنین یاری و یاوری کنند

    پاسخ

یک دیدگاه بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.